蒙古
舒米亞Sumiya故事

「我不怪爸媽,只怪我自己,怎麼生成這個樣子。」

許多顱顏缺陷的父母都會擔心,孩子會不會怪自己把他們生下來。而11歲的舒米亞(Sumiya),責怪的卻是自己。這成熟的思維,讓人心疼不已。

蒙古男孩舒米亞,出生時才發現患有罕見的「顱顏裂」。小小的臉蛋,從嘴巴裂到鼻子上,大大的裂縫也劃破了媽媽的心。生下的那一刻,不禁懷疑,這是我的孩子嗎?沮喪只是一秒鐘的事,他們立即打起精神,四處求醫。但對於蒙古國的醫療技術來說,這不是件容易的事。「台灣的義診團八月要來,可以給他們評估,是不是可以幫你兒子治療!」

終於,在烏蘭巴托市區的婦幼醫院,燃起了一線希望。蒙古國立婦幼醫院長期跟基金會合作,我們不只義診,還培訓了13位醫療人員來台灣學醫術。2012年,我們初次見到舒米亞。「媽媽,不用擔心。我們一步步慢慢治療,會幫舒米亞修復成一般的孩子。」

就此,在2013、2014、2017、2023展開了4次的免費重建手術。每動一次手術,臉部就有大大的改變。會講話後的舒米亞曾經問:「媽媽,不能全部手術一次弄完嗎?」在2013、2014分別動完唇裂跟腭裂手術,雖然裂縫補起來了,但,還是明顯跟一般人不一樣,難免會遇到嘲笑。舒米亞跟我們說:「如果遇到嘲笑,我不會回嘴或反擊,因為對方只會變本加厲。不如專注在自己覺得重要的人事物上,還是有許多朋友對我很好。」舒米亞還感性的說:「我其實非常幸運也非常幸福,謝謝大家沒有放棄我這樣的小孩,讓我的臉變好。」

去年我們完成了舒米亞左臉的重建手術,再下一次,重建完右臉手術,舒米亞就可以從手術台畢業了。能參與舒米亞一路以來的蛻變,我們都覺得好感動。而我們需要社會大眾共同的支持,讓更多唇腭裂孩子得以接受幫助!

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幫助 1 個孩子獲得手術治療